גם משפחה מיוחדת היא משפחה

כשמתקרב יום המשפחה, העולם מתחלק לשניים - המשפחות שחודשים לפני מצטלמות בהרכב משפחתי ופוטוגני לקראת התמונה שיבקשו בגן, בכיתה או בחוג, ואלה שבקושי יזכרו בבוקר שהיום חל יום המשפחה.

ויש גם את המשפחות שרק עוצמות עיניים ומחכות שהיום הזה יעבור, כי זה יום שמפגיש אותן עם תחושות שבמהלך היומיום הן מנסות לטאטא מתחת לשולחן. כי לחוש בושה, אשמה וכעס זה לא מגניב. כי המשפחה שהקימו והם חלק ממנה, היא לא המשפחה שבאמת ייחלו לה. 

 

אני מדברת על המשפחות המיוחדות. משפחות שיש להן ילדים עם מוגבלות מכל סוג שהוא. לכל הורה יש את הפנטזיה איך הוא מדמיין את המשפחה שלו: כמה ילדים יהיו, מה יאהבו, על מה יריבו, למי יהיו דומים, איזו קבוצה יאהדו ואיך יראו הארוחות המשפחתיות ביום שישי. כשנולד ילד מיוחד, יש תחושה שהאדמה נשמטת מתחת לרגליים. כל הפנטזיות מתנפצות ברגע. למעשה, עוברים תהליך של אבל, הרי מדובר באובדן של ממש - אובדן של הפנטזיה לילד שקיוו וציפו.  

 

יש משפחות שמחליטות להסתגר או לשמור בסוד את העובדה שנולד להם ילד עם מוגבלות מסוימת וזה מרחיק אותן - מהמשפחה המורחבת, מהחברים ומהסביבה בכלל. המון אנרגיות מושקעות בהסתרה הזו. זה פוגע במערכות היחסים השונות, בתפקוד בעבודה, בלימודים ובבריאות הנפשית של האדם המסתיר.

הקושי קיים תמיד, אך מועצם כשיש יום שלם שמוקדש כולו למושג הזה - משפחה. וזה בכל מקום. במקום להרגיש שיש סיבה לחגיגה, מתגברת תחושת הכישלון, האכזבה, הכעס - למה זה קרה דווקא לנו. כאילו לקחו פנס והאירו את הפינות הכי חשוכות שביומיום מנסים להסתיר ולהדחיק.

משפחות מיוחדות מתמודדות, בנוסף לחיים המוטרפים שיש לכולם ביום יום, עם אקסטרה אתגרים - התפרצויות זעם, תסכול מחוסר תקשורת, אי שליטה בסוגרים, התנהגות אלימה, חרדות, טיפול תרופתי שפתאום כבר לא משפיע, בירוקרטיות, הוצאות כספיות, לו"ז טיפולים שמשתלט על רוב היום ועוד המון דברים שמשאירים אותן בסוף יום חסרות אוויר ואנרגיות. ולך תישן ותקום בעוד כמה שעות (אם לא יעירו אותך כל שעתיים בלילה) לעוד יום ממש כזה.

 

אז אני כאן כדי "להרים" לכל המשפחות המיוחדות - יש מקום לתחושות הקשות ומותר לרצות לפעמים למשוך את שמיכת הפוך מעל הראש, אבל חשוב גם לדעת לקום בגאון, לעמוד זקוף, להישיר מבט למראה ולטפוח לעצמכן על השכם. לחוש גאווה על הצלחות, גם אם הן קטנות כי הרי זה כל הסיפור - צעדים קטנים לכיבוש הפסגות האינדיבידואליות של המשפחה שלכם. 

 

הילד אמר מילה? מדהים! הילדה חייכה? מרגש! התארגנות הבוקר עברה ללא התפרצויות זעם? שאפו! אני כאן עומדת ומוחאת לכן כפיים - על ההתמודדות הכול כך מורכבת, על הג'ינגול האינסופי בין העבודה לשיחות עם המורים, להשקעה בזוגיות ועוד לא התחלתי לדבר על האחים האחרים. באמת מגיעה לכן, משפחות מיוחדות, משאית של מדליות. וביום המשפחה מותר לתת מקום לתחושות הלא פשוטות, אבל גם לומר לעצמכן שאתם סוג של גיבורי על שמצליחים לעשות את הכול, או כמעט הכול.

צרת רבים חצי נחמה 

חשוב שתדעו שאתם לא לבד. מיוחדים אך לא ייחודיים. יש בארץ מאות אלפי משפחות מיוחדות. ישנן מסגרות שמקיימות ליווי פרטני או קבוצתי למשפחות מיוחדות, להורים, לאחים. לפעמים, לשבת עם אנשים שעוברים חוויות דומות לאלו שלכן, לשמוע על ההתמודדויות שלהם, על הקשיים, לקבל רעיונות, להוות השראה, לשתף בהתלבטויות וברגשות שלכם, עוזרות לתחושת נירמול התחושות הקשות. מעין הרגשה של "מישהו מבין ויודע מה עובר עליי". או כמו שאמרו חז״ל כבר במאה ה-15 - "צרת רבים חצי נחמה". 

 

גם אם מדובר בסוגים שונים של מוגבלויות, והרי כל אדם מגיע ממקום אחר עם מטענים ומשקעים שונים, יש לכולם מכנה משותף ובקבוצה בה תיווצר אווירה של אינטימיות ושיתוף, כל אחד יכול למצוא את מקומו. בין אם באופן פעיל ובין אם בהקשבה, עצם הנוכחות היא העניין. הכוח של הקבוצה הוא עצום. בסופו של דבר (ובעצם עוד מההתחלה), אנחנו יצורים חברתיים וקיומה של תמיכה חברתית עבור אדם הנמצא במצוקה ומשבר מכל סוג שהוא, מהווה משאב משמעותי להתמודדות והתגברות על קשיים רגשיים. 

 

חשוב מאד לשים לב ולא לשכוח בתוך כל ה"בלאגן", את האחים של הילד המיוחד שמושפעים מהמצב לא פחות מההורים. כשמצטרף ילד מיוחד למשפחה, הבית עובר טלטלה שמצריכה מכל בני המשפחה היערכות מחודשת בתחומי חיים רבים. הבית, המקום הראשוני המוכר והבטוח, משתנה. המוכר כבר לא מוכר. ההורים, לרוב, עוברים תהליך אבל, עשויים להיות חסרי סבלנות, לא פנויים לילדים, האינטראקציה בין בני הבית משתנה ובנוסף הקשרים בין האחים עשויים להשתנות.

 

 

ישנן תגובות שכיחות בהתמודדות אחים עם אח מיוחד - הסתרה, בושה, בלבול בתפקידים (למשל כשהאח הגדול הוא המיוחד, עם הזמן האחים הקטנים "עוקפים" אותו בשלבי החיים ובהתפתחות הקוגניטיבית). ישנן מחשבות טבעיות שמעסיקות אחים לילדים מיוחדים, למשל - מה יקרה ביום המאה ועשרים של ההורים (האחים הם אלה שבעצם יישארו עבור האח המיוחד, יצטרכו לדאוג לו, להיות בשבילו בתפקיד ההורים), האם גם לי יהיה ילד עם מגבלה, מה יקרה עם אחי/אחותי כשאני אזדקן? יש חשיבות עצומה בלדבר על הדברים. ילד שלא יביע את החששות עלול לפתח חרדות, להסתגר בתוך עצמו, להתנהג בצורה אלימה ועוד.

 

"אחאות מיוחדת" עשויה להשפיע בגילאים בוגרים על אופן תפיסת סוגיית ההורות - החל מההתמודדות עם ההיריון עצמו - ביצוע או הימנעות מבדיקות שיכולות לאתר מוגבלויות, חרדות המתלוות להריון ועד סגנון ההורות והדברים החשובים עליהם שמים דגש בחינוך הילדים (דוגמה אישית לקבלת האחר, סבלנות וסובלנות, ציפייה לקשר בין אחים). חשוב לזכור שליווי נכון יכול לעשות פלאים. כל מצב נתון ניתן לשנות על ידי התערבות טיפולית מתאימה. 

 

משפחה מיוחדת זו הגדרה שמלווה את בני המשפחה לאורך כל החיים. ישנן סיטואציות בהן המיוחדות הזו פחות באה לידי ביטוי וישנן כאלה שבהן היא-היא מהות הסיטואציה. יש בינינו המון משפחות עם ילדים מיוחדים, ילדים עם מוגבלויות מסוגים שונים. כל משפחה מתמודדת עם המצב בצורה שונה לפי התפיסות והאמונות איתן היא מגיעה, הרקע ממנו היא באה, טיב הקשרים הבין משפחתיים בין חברי המשפחה, הסביבה בה היא חיה ועוד המון גורמים שונים. בסופו של דבר, כל משפחה יודעת מה הכי נכון עבורה. איש חכם אמר פעם שמשפחה נותנת לנו את השורשים לעמוד חזק וגבוה - תביטו בגאווה על המשפחה שבניתם ושאתם חלק ממנה, קחו נשימה עמוקה ואחלו לעצמכם יום המשפחה שמח.